Меня зовут Сергей Поглазов. Живу я в небольшом районном городе Гродненской области.

С рождения я болен довольно тяжелым генетическим заболеванием СМА (спинальная мышечная атрофия). В сильные подробности заболевания вдаваться не буду. А коротко. Это заболевание связано с мышечной системой. Болезнь постепенно уничтожает мышечную систему человека. С каждым годом, месяцем, а иногда и днем, ты становишься все слабее и слабее. В жизни это выглядит так: сначала человек может даже стоять на ногах; потом ползает; потом сидит и лежит; потом только лежит, … Руки отказывают чуть медленнее ног: сначала ползаешь и многое руками делаешь, что не тяжело; потом перестаешь ползать; перестаешь сам садиться и ложиться в кровати; перестаешь сам поворачиваться лежа с бока на бок; перестаешь сам поднимать ложку ко рту, … Ну и последнее, что теряешь, это способность глотать или дышать. От этого и умираешь, если еще раньше не задохнешься при любом кашле, будь то от простуды или от того, что поперхнешься хлебной крошкой. Способность откашливаться пропадает гораздо раньше, чем дыхание, поэтому в последние годы опасны для жизни любые простуды с кашлем.

Видели Вы когда-нибудь, как растет обычный ребенок? Первое, что он учится – это дышать и глотать. Потом начинает учиться шевелить ручками и ножками, приподнимать головку, переворачиваться на животик и т.д. А процесс развития больного со СМА идет почти в точности до наоборот.

На фото. Я с сестрой. Мне 4 годика. Я еще мог сам стоять и немножко ходить.

Болезнь имеет несколько форм. Есть формы где ребенок не доживает и до 2 лет. Вторая форма дает пожить до 20 лет. При третьей форме, при хорошем уходе, когда родные знают, как тебя откачать при кашле или ты имеешь средства купить откашливатель (я пока не имею такого аппарата и не уверен, что когда-нибудь буду иметь), ты можешь прожить достаточно долго, как в моем случае. Да, у меня из сил уже мало что осталось. Уже начались проблемы с дыханием и глотанием пищи. Ночью дыхание стало настолько слабым, что иногда останавливается и, чтобы обеспечить ночное дыхание, мне нужен аппарат НИВЛ. Днем я еще дышу сам, также еще сам жую и глотаю пищу, у меня шевелятся 2-3 пальца на каждой руке и я жив. А это не так уж и мало! Согласитесь?!