Обо мне

Немного о болезни

Меня зовут Сергей Поглазов. Живу я в небольшом районном городе Гродненской области.

Читать подробнее...

Немного о занятиях

Господь так устроил, что жизнь моя мало чем отличалась от жизни обычных здоровых людей (да и кто сейчас на 100% здоров). Болезнь, конечно, накладывала свои коррективы и ограничения. Хотя, если честно, то на жизнь любого человека очень многие вещи влияют и ставят свои ограничения. Самое большое ограниченье, наверное, накладывает на человека лень, а у меня, Слава Господу, лени было не сильно много. Гораздо больше было желания доказать себе самому (ну и другим попутно), что я тоже живу на земле не зря и что от меня тоже может быть какая-то польза окружающим. Меня в детстве гораздо больше, чем болезнь, ограничивало и финансово и морально то, что отец был алкоголиком. Он был хорошим, добрым человеком. Семью не оставил, когда родилось двое детей инвалидов (у моей сестры тоже СМА). Но его греховный недуг очень сильно лишал семью и материальных средств и духовного спокойствия.

А у болезни были и свои плюсы. Другие дети должны развиваться физически. Подвижная часть жизни, у многих из них, занимает намного больше времени, чем часть с учебой. Пока все бегали-прыгали, я мог продолжать учиться. В итоге, я многие вещи знал и понимал лучше здоровых ребят и мог помогать им в учебе, в то время, как они помогали мне физически.

Семь лет я отучился в Речицкой спецшколе-интернате.


На фото. Речицкая спецшкола-интернат.


На фото современный вид этой школы. Приятно посмотреть и на внешний вид, и на дорожки, и на пандусы. А 40 лет назад, когда я там учился, школа больше напоминала какую-то казарму или даже колонию. Страшные стены, высокие железные заборы, неровный асфальт и пандусы без боковых ограждений и с таким углом, что можно было убиться спускаясь.

Читать подробнее...

Немного о семье

В детстве, пока родители работали, я, большую часть времени, проводил с бабушкой Марией (маминой мамой). Моя бабушка – это святой человек, который подарил мне 35 своих последних лет жизни.


На фото. Моя бабушка Мария.


Я думаю, что я вряд ли дожил до сегодняшнего дня, если бы у меня не было моей бабушки Марии. Она, как Ангел-хранитель посланный Господом, оберегала меня и помогала мне жить на этой земле. В Библии говорится, что Христиане должны подражать Господу и Его святым. Так вот, для меня, моя бабушка – это самый святой человек, которого я знаю на сегодняшний день. И чем старше я становлюсь, тем больше мне хочется становиться похожим (духовно) на мою бабушку.

Читать подробнее...

Появление лекарства или "Как поступить?"

Еще с детства я свыкся с мыслью, что болезнь СМА неизлечима и собирался спокойно принять неизбежное, когда наступит мой срок. К врачам и лекарствам я почти не обращался, так как понимал, что они мне ничем помочь не могут. Более того, большинство врачей, в нашей стране, были не знакомы со спецификой этого заболевания и методами поддержки таких больных, поэтому тем пациентам со СМА, которым все-таки доводилось попасть в больницу с чем-то посерьезнее, там могли даже помочь умереть, назначая лечение методами и препаратами, предназначенными пациентам без СМА, не зная, что эти методы лечения и препараты строго противопоказанны пациентам со СМА.

Но, на сегодняшний день, ситуация сильно поменялась.

Читать подробнее...