Еще с детства я свыкся с мыслью, что болезнь СМА неизлечима и собирался спокойно принять неизбежное, когда наступит мой срок. К врачам и лекарствам я почти не обращался, так как понимал, что они мне ничем помочь не могут. Более того, большинство врачей, в нашей стране, были не знакомы со спецификой этого заболевания и методами поддержки таких больных, поэтому тем пациентам со СМА, которым все-таки доводилось попасть в больницу с чем-то посерьезнее, там могли даже помочь умереть, назначая лечение методами и препаратами, предназначенными пациентам без СМА, не зная, что эти методы лечения и препараты строго противопоказанны пациентам со СМА.

Но, на сегодняшний день, ситуация сильно поменялась.

За последние несколько лет уже 3 компании объявили о завершении клинических испытаний на изготовленное ими лекарственное средство (ЛС) от СМА. Да, сейчас в мире уже существует целых три ЛС от этого заболевания, которым болею я. Большинство стран уже зарегистрировали у себя хотя бы одно из этих ЛС и закупают его для больных за счет государства и страховых компаний. В нашей стране (в Беларуси), тоже недавно было зарегистрировано одно из этих ЛС, под названием «Рисдиплам», но, к сожалению, бесплатно его никто выдавать, пока, не обещает даже маленьким детям. Ну, а большинство взрослых просто не доживут до тех времен, когда что-то поменяется в этом направлении. (Более подробно о лекарственных средствах от СМА можно прочитать здесь: «Лекарства и клинические исследования»).

На фото. Три лекарственные средства, сохраняющие людям со СМА жизнь и здоровье.

Чтобы получить рецепт на это ЛС в Беларуси, нужно пройти множество врачей и врачебный консилиум с участием ведущих специалистов страны. Я прошел весь этот тяжелый путь и получил этот заветный рецепт с примечанием, что я имею право приобрести это ЛС за счет собственных средств или за счет средств из других источников, не запрещенных законодательством Республики Беларусь (РБ), но… Да, тут нужно поставить большое и жирное «НО». Но, в этом примечании не указали, где именно в РБ находятся такие источники, которые позволяют инвалиду со СМА, который уже и дышит-то с трудом, получать по 300 тысяч долларов США в год (это примерно по 820 долларов в день)? Нет, ошибки в цифрах здесь нет. Такова стоимость этого лекарственного средства с доставкой и уплатой налога при ввозе в страну. Я отправлял рецепт в фарм. компанию, которая продает это ЛС, с просьбой выслать мне счет-фактуру на его приобретение. И они мне выставили такой счет (фото счета можно посмотреть в разделе «Документы»).

В общем, купить это ЛС мне самому не реально. Дождаться, пока его в РБ начнут бесплатно выдавать взрослым пациентам со СМА, у меня вряд ли получится, так как это не один год пройдет. Но, даже если, каким-то чудом, я и доживу до этого времени, то, скорее всего, я уже не буду сам ни пальцами шевелить, ни дышать, ни жевать.

Все бы хорошо, если бы эти лекарства полностью исцеляли болезнь и мгновенно возвращали здоровье. Главное было бы дожить. А потом раз и исцелился. Но, к сожалению, лекарства не исцеляют. Они останавливают болезнь, не дают ей развиваться, не дают погибать мотонейронам, которые отвечают за развитие мышц. Также лекарства активизируют то, что еще сохранилось в организме. Другими словами, если ребенку успеть дать лекарство еще до того, как появились симптомы болезни, то у него есть шансы развиваться и жить, как развивается обычный здоровый ребенок. Если ребенок перестал ходить, но еще ползает, то после приема лекарства нужны будут месяцы или даже годы занятий, чтобы мышечные силы в ножках восстановились. Ну, а если что-то отказало полностью и там мотонейронов уже нет и мышечные ткани погибли, то эти части тела вряд ли восстановят свои силы. Поэтому для больных (в том числе и для меня), очень важно начать лечение, как можно раньше, а не ждать, пока правительство само позаботится о них. Особенно важно это тем, у кого из способностей осталось, как и у меня, только дышать, жевать и глотать. Время улетает быстро и каждая минута, отнимает безвозвратно, у таких людей, жизнь и здоровье. Поэтому им, ни в коем случае, нельзя медлить, а нужно принимать решение «Сейчас или никогда?»

И многие не ждут, пока их больные дети на их глазах ослабеют и умрут. Кто-то открывает сбор средств и покупает лекарство. Кто-то переезжает в какую-то страну (например, в Польшу), где данное ЛС можно получить бесплатно, устраивается там на работу с выплатой страховых взносов на медицину и через месяц им уже можно поставить своего ребенка в очередь на лекарство, и довольно быстро его получить.

Ради детей родители конечно, стараются что-то сделать. Я же не ребенок. А по меркам заболевания, я уже долгожитель. Если мне пытаться собрать на лекарство, то нужно это будет делать самому. Но как? Открыть сбор средств? Лекарство для меня стоит огромных денег, которые моя семья, своими силами, не соберет и за 100 лет. Понятно, что с годами и лекарство подешевеет и, возможно, даже в Беларуси его будут закупать за счет государства. Но собрать средства даже на первые пару лет, да еще взрослому человеку, мне кажется нереальным. Проще пойти вторым путем, это: найти, в Польше или еще какой-то европейской стране, работу, в которой выплачивается за тебя медицинская страховка (или самому выплачивать страховые взносы); переехать временно в эту страну; устроиться на найденную работу; пройти там все положенные медицинские комиссии и получить лекарство бесплатно. Ну а, если, через несколько лет, уже и в Беларуси начнут выдавать это ЛС бесплатно, то тогда можно будет и назад вернуться (если, конечно, будет желание). Главный минус этого пути, это то, что для его реализации, нужно оставить свой дом, родных, друзей, ... все то, что тебя окружало и росло с тобой всю твою жизнь, и ехать куда-то, в незнакомые места, к незнакомым людям, в съемное жилье… Даже здоровые люди на такое не всегда решаются. А каково на такое решиться инвалиду, да еще с маленьким ребенком?!

И вот что выходит. Если еще недавно я планировал спокойно дожить уже, может быть, последние месяцы жизни, то сейчас, зная, что существует лекарство, способное остановить мою болезнь, мне пришлось задуматься: «Как теперь мне поступать? Нечего самому не предпринимать, а только молиться, чтобы Господь Сам все решил за меня? Или же, призвав Господа на помощь, начать сбор средств на лечение?».

Я спрашивал об этом свою жену Аннушку и сына Виталика.

Аннушка отвечает, что она не представляет своей жизни без меня. Говорит, что без меня ей будет сложно адаптироваться в жизни, так как за прожитые вместе 13 лет она привыкла, что все важные вопросы в семье мы решаем вместе. Но при этом начало реализации любого дела (какие-то звонки, вопросы, письма, …) лежит на мне. Я как бы запускаю механизм в действие, а потом уже все вместе, всей семьей, мы управляем этим механизмом. Так же и сейчас. Аннушка говорит, что очень желает того, чтобы я получил лекарство и жил с ней еще очень долго. И если я начну какой-то процесс в этом направлении, то она поедет за мной хоть на край света не задумываясь. Но, если я сам этого не затею, то она не сумеет этого организовать без моей помощи.

Виталик отвечает: «Папа, попробуй все-таки добыть это лекарство. Я не хочу, чтобы ты умирал, пока я не стал взрослым. Если ты умрешь, то кто меня будет всему учить? Кто научит меня программировать, чтобы я стал программистом, как ты? Кто будет со мной ходить на прогулки? Попробуй! Вдруг получится. А мы с мамой будем тебе помогать».

Спрашивал я и друзей. Один из них (наполовину в шутку и наполовину всерьез) сказал: «Будь мужиком! Умри на Родине». А всерьез, большинство друзей и подруг говорят, что от смерти никуда не убежишь и она обязательно придет в свое время. Но это не значит, что смерть нужно приближать, пусть даже не действием, а бездействием. Пока человек жив, он должен ценить и беречь свое здоровье и жизнь, так как это не его собственность, а дар Господа. И даже, если ты сам устал на пути и готов сдаться, то нужно подумать о тех, кто рядом, кто любит тебя и кто благодарит Господа за каждый дарованный тебе день.

И вот я создал этот сайт и начал сбор средств. А сам молю Господа, чтобы Он расположил сердца людей помочь мне и моей семье.

Правильно я поступаю или нет, не берусь судить. Если можете, то оставьте свое мнение о том, как мне стоило поступить (как бы Вы поступили на моем месте)?

Мы будем очень благодарны Вам за любую посильную помощь: будь то добрый совет, материальная помощь или помощь в распространении информации обо мне.

PS. Реквизиты для связи со мной и для оказания помощи, можно посмотреть здесь.

Да пребудет с Вами благодать Господня!